Από την Ιωάννα Φαντζίκη – Συμβουλευτική Ψυχολόγος/Ψυχοθεραπεύτρια
Η διάγνωση ενός παιδιού με αυτισμό ή ΔΑΔ αποτελεί ισχυρή πρόκληση για τους γονείς και την οικογένεια στο σύνολο της. Οι γονείς συχνά διαφέρουν στο πως αντιδρούν και βιώνουν την διάγνωση καθώς και στον τρόπο με τον οποίο εξελίσσονται και αλλάζουν οι σκέψεις και τα συναισθήματα τους στην πορεία του χρόνου.
Ποιοι είναι όμως οι παράγοντες που επηρεάζουν την στάση των γονέων απέναντι στην διάγνωση, ποιες είναι οι αγωνίες τους και πως διαμορφώνονται τα συναισθήματα τους;
Η στάση των γονέων χαρακτηρίζεται αρχικά από τα χαρακτηριστικά του παιδιού, καθώς και το επίπεδο λειτουργικότητας του, κατά πόσο δηλαδή αποκλίνει από αυτό που θεωρείται φυσιολογικό για το συγκεκριμένο στάδιο ανάπτυξης στο οποίο βρίσκεται (λ.χ. παρουσία ή όχι έναρξης λόγου, ύπαρξη ή μη αλληλεπίδρασης με το περιβάλλον κτλ), καθώς και με το εάν υπάρχουν αλλά φυσιολογικά παιδιά στην οικογένεια με τα οποία μπορεί να γίνει σύγκριση. Έπειτα, σχετίζεται σε μεγάλο βαθμό με τα στοιχεία της προσωπικότητας των γονέων, δηλαδή με το σύστημα αξιών και προσδοκιών που έχουν, την γενικότερη στάση και φιλοσοφία που έχουν για την ζωή, καθώς και την ερμηνεία που δίνουν στην διαφορετικότητα. Άλλοι εξίσου σημαντικοί παράγοντες είναι το κοινωνικό, οικονομικό και μορφωτικό επίπεδο, καθώς και η ύπαρξη κοινωνικής υποστήριξης. Ακόμη, σπουδαίο ρόλο διαδραματίζει η ποιότητα της σχέσης που έχουν οι γονείς σαν ζευγάρι και ιδιαίτερα ο τρόπος με τον οποίο δρουν κάτω από συνθήκες πίεσης και διαχειρίζονται συζυγικές και συναισθηματικές συγκρούσεις.
Αρχικά οι αγωνίες των γονέων περιστρέφονται γύρω από την αιτιολογία και την πρόγνωση της διαταραχής. Προσπαθούν δηλαδή να καταλάβουν τι πήγε στραβά, τι έφταιξε και το παιδί διαγνώστηκε με αυτισμό ή ΔΑΔ, εάν ευθύνονται γενετικοί ή περιβαλλοντικοί παράγοντες κτλ. Έπειτα, ανησυχούν για την πρόγνωση της κατάστασης, ποιο θα είναι δηλαδή το μέλλον του παιδιού, κατά πόσο θα είναι ανεξάρτητο και λειτουργικό στην πορεία της ζωής του, καθώς και τι θα γίνει το παιδί όταν οι ίδιοι δεν θα βρίσκονται πλέον στην ζωή για να το φροντίσουν. Άλλοτε, εκφράζουν ανησυχίες για εάν είναι κατάλληλοι και αποτελεσματικοί οι χειρισμοί που ήδη εφαρμόζουν, καθώς και τις αρνητικές επιπτώσεις που ενδεχομένως να έχουν στο παιδί.
Σε επίπεδο συναισθημάτων, οι γονείς συχνά σοκάρονται και αρνούνται να πιστέψουν την διάγνωση, «Δεν είναι δυνατόν! Μήπως έχει γίνει κάποιο λάθος; Είστε σίγουροι;», αναρωτιούνται σαστισμένοι. Μερικοί γονείς επιλέγουν να διοχετεύσουν όλο τους τον χρόνο στην δουλειά προκειμένου να βρουν διέξοδο, ενώ άλλοι προσπαθούν να λάβουν μέγιστη δυνατή πληροφόρηση προκειμένου να μειώσουν την ένταση και το άγχος.
Επίσης, συχνά διακατέχονται από έντονο θυμό και διερωτώνται «Γιατί σε έμενα;». Προσπαθούν να καταλάβουν εάν έκαναν κάτι λάθος και συχνά ανατρέχουν στην περίοδο της εγκυμοσύνης και της γέννας, προσπαθώντας μάταια να βρουν μια απάντηση. Νοιώθουν ενοχές και βιώνουν συναισθήματα πόνου και απόγνωσης.
Τα παραπάνω έντονα, ενοχικά και συχνά αυτό-τιμωρητικά συναισθήματα, ιδιαίτερα όταν επιμένουν στον χρόνο, ενδέχεται να οδηγήσουν τους γονείς στην κατάθλιψη. Συχνά μας μεταφέρουν ότι νιώθουν σαν να έχουν παραλύσει συναισθηματικά, νοιώθοντας αποδυναμωμένοι και ανεπαρκείς να διαχειριστούν την κατάσταση.
Σταδιακά με την πάροδο του χρόνου, οι περισσότεροι γονείς καταφέρνουν να φτάσουν στην αποδοχή. Ωστόσο, η ανάγκη για κατανόηση, σωστή εκπαίδευση και εξειδικευμένη συμβουλευτική υποστήριξη είναι επιβεβλημένη, ιδιαίτερα σε περιόδους κρίσης όπου νοιώθουν αβοήθητοι και απογοητευμένοι.